Lettre ouverte · Open letter — Santé numérique
Santé numérique : ce qui manque, ce n’est pas le potentiel, c’est une stratégie
Le RSN réunit la communauté de la recherche, la communauté étudiante et ses partenaires pour consolider un écosystème de recherche en santé numérique au Québec. Cette lettre est destinée aux décideurs politiques.
Alors que la santé est toujours au cœur des priorités de cette campagne électorale, les promesses du numérique sont nombreuses pour améliorer notre système de santé. Partout au Québec, des équipes développent des outils numériques qui pourraient améliorer les soins et les services en santé. Certains font déjà leurs preuves sur le terrain; d’autres, pourtant prometteurs, peinent à franchir le cap du projet pilote vers la mise à l’échelle. Et même lorsqu’une innovation démontre sa valeur dans un établissement, rien ne garantit qu’elle puisse être déployée ailleurs dans le réseau de santé québécois. L’enjeu est donc de créer les conditions qui permettent aux innovations de passer de la recherche à la pratique, puis d’une réussite locale à une solution accessible à l’échelle du Québec.
Pendant ce temps, l’intelligence artificielle générative et agentique, portée par les géants américains du numérique, se taille une place de choix auprès de la population et les risques importants qui y sont liés continuent de s’amplifier. Les sociétés modernes comme le Québec sont à la croisée des chemins quant à l’orientation collective à prendre face à cette nouvelle réalité, et une consultation impliquant l’ensemble de la société civile s’impose.
Notre démarche s’appuie justement sur des consultations menées en 2025 et 2026 auprès de dizaines d’acteurs de l’écosystème numérique en santé, ainsi que sur les échanges tenus lors des premières Journées scientifiques du RSN, qui ont réuni quelque 200 personnes de toutes les régions du Québec, en plus d’experts internationaux.
Un obstacle majeur ressort de ces consultations : les parcours d’accès aux données de santé sont longs et compliqués et plusieurs années sont parfois nécessaires pour obtenir des données liées à un projet de recherche. Cette situation limite notre capacité collective à analyser les données de santé québécoises, à innover en fonction de celles-ci, à évaluer ces innovations, à les améliorer et à déterminer lesquelles méritent d’être déployées plus largement dans le réseau de la santé.
C’est à partir de ces constats, et des principes qui guident le RSN, soient la science ouverte, la santé durable, l’engagement citoyen, le numérique de confiance, l’équité et l’inclusion, que nous proposons que les partis s’engagent :
- à développer une stratégie québécoise visant à mettre en place les balises d’un numérique responsable en santé, en impliquant la communauté de la recherche et la société civile;
- à favoriser l’accès et l’analyse des données à la communauté de recherche dans des délais raisonnables;
- à garantir que les données de santé produites au Québec restent hébergées et contrôlées ici, et profitent aux Québécoises et Québécois;
- à soutenir le passage à l’échelle des innovations numériques québécoises déjà validées par la recherche;
- et à donner aux citoyens une vraie place dans la gouvernance de leurs données.
Ces engagements ne devraient relever d’aucune couleur politique. Ce sont des conditions essentielles pour répondre aux grands défis que vivent nos systèmes de santé. Le numérique doit être intégré en santé, tout en gérant les risques qui y sont associés. La communauté de recherche peut et désire contribuer à un avenir numérique amélioré en santé au Québec, en travaillant de pair avec le gouvernement québécois.
Le Réseau santé numérique (RSN), financé par le Fonds de recherche du Québec et fondé en 2024, réunit à ce jour 725 membres, 193 partenaires et 74 institutions dans toutes les régions du Québec : chercheuses et chercheurs, cliniciennes et cliniciens, gestionnaires, citoyennes et citoyens et entreprises technologiques. Le RSN forme aussi la relève, avec 241 étudiantes et étudiants qui y sont actifs. Ce qui distingue le RSN, c’est cette capacité à réunir la communauté autour d’un objectif commun : faire en sorte que le numérique en santé apporte une valeur tangible aux citoyens, et qu’il soit sécuritaire et durable à long terme. Le RSN vise à mieux valoriser les connaissances, les expertises et les innovations qui en découlent.
Digital Health: What Is Missing Is Not Potential, but a Strategy
The RSN brings together the research community, the student community, and its partners to strengthen Quebec’s digital health research ecosystem. This letter is addressed to the leaders and policy makers.
Across Quebec, teams are developing digital tools that could improve health care and services. Some are already proving their value in practice; others, despite their promise, struggle to move beyond the pilot stage and achieve broader implementation. Even when an innovation demonstrates its value within one institution, there is no guarantee that it can be deployed elsewhere in Quebec’s healthcare system. The challenge, therefore, is to create the conditions that allow innovations to move from research into practice, and from local successes to solutions accessible across Quebec.
At the same time, generative and agentic artificial intelligence, driven by major U.S. technology companies, is rapidly gaining ground among the public, while the significant risks associated with these technologies continue to grow. Modern societies such as Quebec are at a crossroads in determining the collective direction to take in response to this new reality, and a broad consultation involving civil society is needed.
Our approach builds precisely on consultations conducted in 2025 and 2026 with dozens of stakeholders from the digital health ecosystem, as well as discussions held during the RSN’s inaugural Scientific Days, which brought together approximately 200 participants from every region of Quebec, along with international experts.
One major obstacle emerged from these consultations: gaining access to health data is a lengthy and complex process, and obtaining the data required for a research project can sometimes take several years. This situation limits our collective ability to analyze Quebec health data, develop innovations based on these data, evaluate and improve those innovations, and determine which should be deployed more broadly across the healthcare system.
Based on these findings and on the principles that guide the RSN, defined as open science, sustainable health, citizen engagement, trustworthy digital health, equity, and inclusion, we propose that political parties commit to:
- developing a Quebec strategy that establishes a framework for responsible digital health, with the involvement of the research community and civil society;
- facilitating timely access to and analysis of health data for the research community;
- ensuring that health data generated in Quebec remain hosted and controlled here, and benefit the people of Quebec;
- supporting the scaling up of Quebec digital health innovations that have already been validated through research;
- and giving citizens a meaningful role in the governance of their data.
These commitments should transcend political affiliation. They are essential conditions for addressing the major challenges facing our healthcare systems. Digital technologies must be integrated into healthcare while effectively managing the risks associated with them. The research community can and wants to contribute to a better digital future for healthcare in Quebec by working alongside the Quebec government.
Founded in 2024 and funded by the Fonds de recherche du Québec, the Digital Health Network (RSN) currently brings together 725 members, 193 partners and 74 institutions from every region of Quebec, including researchers, clinicians, managers, citizens, and technology companies. The RSN also helps train the next generation, with 241 students actively involved in the network. What sets the RSN apart is its ability to bring this community together around a common goal: ensuring that digital health delivers tangible value to citizens while remaining safe and sustainable over the long term. The RSN aims to better leverage the knowledge, expertise and innovations that emerge from this community.