LRSSS : près de deux ans plus tard, où en sommes-nous?
Entrée en vigueur en juillet 2024, la Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux (LRSSS) devait faciliter l’accès aux données pour la recherche. Deux démarches menées en 2026, un atelier de la Chaire DOSA et une consultation des membres du RSN, dressent un premier bilan. Nous vous invitons à en discuter le 23 novembre.
Le rapport de la Chaire DOSA
Le 13 mars 2026, la Chaire de recherche du Canada sur la protection et la valorisation des données de santé (Chaire DOSA) a réuni 20 personnes à la Faculté de droit de l’Université Laval : chercheur.e.s en santé et en services sociaux, juristes, membres de comités d’éthique de la recherche et patientes partenaires. Leur constat : les objectifs de la loi sont louables, mais l’accès aux données ne s’est pas accéléré.
Ce que vous trouverez dans le rapport
- Six enjeux qui freinent la loi : interprétation, procédures redondantes, gouvernance centralisée, gestion du risque, sensibilisation du public et carences technologiques.
- Une piste pour alléger la trajectoire d’accès, en confiant l’essentiel de l’évaluation aux comités d’éthique de la recherche.
- Une critique de la culture du « risque zéro », et du risque de ne pas faire la recherche.
- Trois solutions structurantes : une politique scientifique québécoise sur l’accès aux données, une fonction de mobilisateur en chef et un nouveau contrat social avec la population.
Le RSN a accompagné la Chaire dans la mise en forme et la diffusion du rapport.
La consultation des membres du RSN
En septembre 2026, le RSN a consulté ses membres sur l’accès aux données pour la recherche. Les contributions viennent de chercheur.e.s en soins primaires, en organisation des services, en réadaptation et en pharmacoépidémiologie, dont plusieurs mènent des projets multisites. Elles ont été transmises de façon anonyme au ministère de la Santé et des Services sociaux.
Un même projet évalué plusieurs fois
Chaque établissement réévalue le projet. L’éthique, l’évaluation des facteurs relatifs à la vie privée et la catégorisation de sécurité ne réutilisent pas le travail les unes des autres.
Des interprétations qui divergent
Établissements, universités et juristes ne lisent pas la loi de la même façon. Chaque acteur ajouté allonge les délais.
Des mécanismes encore méconnus
Les centres de recherche manquent de consignes claires. Des chercheur.e.s ne connaissent personne ayant déposé une demande par la voie prévue par la loi.
Les deux démarches convergent : le problème tient moins au texte de la loi qu’à sa mise en œuvre. Les membres proposent notamment une évaluation unique reconnue par tous les établissements, des outils communs et une source d’information centralisée.
Vous n’avez pas encore signé notre lettre ouverte? Pendant la campagne électorale, le RSN a appelé à une stratégie québécoise en santé numérique, notamment pour raccourcir les délais d’accès aux données. Elle peut toujours être signée.
Accès aux données de santé : et maintenant?
Une heure pour revenir sur les constats de ces deux démarches, entendre les personnes qui les ont menées et discuter des suites avec la communauté de recherche.
Intervenant.e.s : [À CONFIRMER]