Les premières Journées scientifiques du Réseau santé numérique (RSN) se sont tenues les 30 et 31 mars 2026 à l’Université Laval. Rassemblant chercheur·es, cliniciens, étudiant·es, patient·es-partenaires, gestionnaires et partenaires institutionnels, elles ont confirmé la vitalité d’une communauté qui se reconnaît autour d’enjeux communs : l’accès et la gouvernance des données, l’intelligence artificielle responsable, ainsi que la transformation numérique responsable du système de santé — compétences, formation et littératie comprises.

En deux jours, la programmation a réuni six conférences plénières internationales, neuf panels parallèles, trois sessions thématiques — dont le premier Prompt-a-thon en santé au Québec —, des présentations de membres, une remise de prix d’affiches et l’Assemblée générale annuelle du RSN.

Les échanges ont mis en lumière autant la maturité croissante du domaine que les défis qui restent à relever. Ils tracent le cadre des travaux que le RSN entend poursuivre dans l’année à venir.

Un constat s’est imposé avec force : la fragmentation des données de santé au Canada n’est pas qu’un problème technique, c’est un problème de droits. Pendant que les citoyen·nes peinent à consulter leurs propres dossiers, d’autres acteurs y accèdent sans friction. Ewan Affleck a poussé le diagnostic plus loin : tant que les provinces, les professionnel·les et les institutions académiques n’adopteront pas une régulation cohérente et concertée, le système continuera de nuire à ceux qu’il est censé servir.

« Votre compagnie d’assurance peut accéder à vos données de santé plus facilement que vous. »

— Alex Dahl

La tension entre commercialisation et bien public a traversé les discussions sur la source ouverte : le Québec manque d’expertise interne et reproduit des verrouillages fournisseurs, alors que des modèles comme l’Estonia X-Road démontrent qu’une infrastructure nationale souveraine est possible.

L’atelier de l’Axe 1 a mis en lumière l’absence criante des données environnementales et des données des Premières Nations dans l’écosystème québécois — un angle mort désormais inscrit explicitement dans les neuf actions du manifeste en cours d’élaboration, co-signé avec des réseaux partenaires et arrimé aux échéances politiques à venir.

Passer à l’action

• Finaliser et publier le manifeste sur l’accès aux données de santé, avec co-signature de réseaux partenaires
• Produire une cartographie diagnostique de l’écosystème québécois, incluant les données environnementales et celles des Premières Nations
• Vulgariser le cadre législatif (lois 5 et 25) auprès des cliniciens et des chercheurs
• Arrimer la diffusion du manifeste aux échéances politiques à venir

Source : Robert Abraham — ordres de grandeur à interpréter avec prudence.

Au-delà du chiffre, la réalité partagée par plusieurs intervenant·es est claire : l’IA progresse plus vite que les cadres réglementaires et d’évaluation clinique, et ce décalage devient un risque sociétal majeur. Pourtant, les bénéfices sont réels : les scribes IA génératifs déjà en place réduisent de 50 à 70 % le fardeau administratif et l’épuisement des cliniciens. Le problème n’est donc pas le potentiel, mais le passage à l’échelle.

Sur le terrain, l’étude de Katie Gagnon (90 utilisateurs, 55 réponses) a illustré les promesses concrètes — gains de 5 à 30 minutes par consultation, ROI préliminaire de 1,73 $ — et les frictions : intégration DSE incomplète, performance multilingue variable. Un cadre d’évaluation a été présenté comme repère : une solution doit être intégrable, maintenable, déployable, conforme et documentée. Surtout, les équipes d’implantation doivent être mobilisées dès la conception.

« Un problème ne peut être résolu par celles et ceux qui l’ont créé : il faut inviter les patient·es à la table. »

— Leo Celi, MIT

La santé numérique ne manque pas de technologies. Ce qu’elle demande, c’est une communauté capable de les évaluer, de les adapter et de les déployer de manière responsable. Des plénières aux ateliers, une idée a traversé les deux journées : la transformation numérique est avant tout une transformation humaine.

Shelagh Maloney a posé le diagnostic avec clarté : les parcours de formation progressent, mais la littératie au niveau exécutif reste le maillon faible. Leo Celi a poussé plus loin en insistant sur la place des patient·es, non pas comme bénéficiaires passifs, mais comme partenaires actifs de la conception. Cette communauté en construction, c’est aussi celle du RSN : plus de 200 étudiant·es dans huit universités, des communautés de pratique actives, et des liens en développement avec Santé numérique Canada, l’IMIA, l’OMS et le Forum économique mondial.

« Le partage entre pairs accélère l’adoption. »

— Kathrin Cresswell, Université d’Édimbourg

« Si on n’apprend pas à travailler ensemble et à se faire confiance, la technologie ne suffira pas. »

— Ewan Affleck

Sara Ahmed a clos les deux journées en nommant ce qui a traversé toutes les discussions : la littératie et la formation continue, les facteurs humains, la collaboration interdisciplinaire et l’inclusivité. Leur récurrence — des plénières internationales aux ateliers citoyens — dit quelque chose sur leur urgence et sur la maturité d’une communauté qui sait maintenant nommer ce qui lui manque.

Le témoignage de Josée Duquette, atteinte de paraplégie spastique héréditaire, a rappelé avec force pourquoi tout ce travail a du sens : là où le système de soins présente des lacunes, les outils numériques peuvent faire une différence réelle et quotidienne — à condition d’être conçus avec ceux qui en ont besoin.

L’Assemblée générale annuelle, présidée par Martin Vallières et réunissant 75 membres, a été le moment de regarder vers la prochaine année : nouvelles subventions, réforme de gouvernance, programmes de financement enrichis et engagement de poursuivre les chantiers ouverts pendant les deux journées.